MegaVega

senaste inlägg

Om Vega

  • Funktionsnedsättning och funktionshinder

    Skillnaden på funktionsnedsättning och funktionshinder.

    På mitt skrivbord har jag alltid boken ”Svenska skrivregler” liggandes framme, så att jag lätt kan slå upp något jag funderar över. Jag är lite nördig med det där, men jag tycker det är jättekul. Igår funderade jag till exempel över varför det heter falukorv med litet f och pitepalt med litet p, men biff Rydberg med stort r. Sådana funderingar har jag. 🤓

    Eftersom jag gillar funderingar kring svenska språket så blev jag glad när jag fick frågan om vad det egentligen är för skillnad mellan orden ”funktionsnedsättning” och ”funktionshinder”.

    Det finns olika beskrivningar av orden och det hela känns faktiskt lite rörigt, speciellt när vissa personer dessutom menar att orden betyder precis samma sak. Här har jag försökt bryta ner det och göra det lite tydligare, vad de flesta menar och hur orden antagligen från början var tänkta att användas. Kommentera gärna!

    En person kan ha en funktionsnedsättning, men inte ett funktionshinder. Ett funktionshinder är något som kan dyka upp i miljön där personen vistas. Om en person på grund av sin funktionsnedsättning möter hinder i sin omgivning så kallas det för funktionshinder.

    Personen har en funktionsnedsättning. Omgivningen som inte är anpassad till funktionsnedsättningen, och som är ett problem, är hindret. Ett funktionshinder kan avhjälpas med anpassning och hjälpmedel.

    Funktionshinder måste inte vara höga kanter eller icke-existerande ramper. Det kan vara allt möjligt, till exempel störande ljud eller ljus för en person med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Men om det är något som är ett hinder även för personer utan funktionsnedsättning så är det inte ett funktionshinder.

    Om det är ett stort hål i marken som vem som helst trillar ner i när de försöker gå över så är det inte ett funktionshinder – även om en person i rullstol inte heller kommer förbi. Och att titta rakt in i solen eller i en lampa är inget som någon ska/borde göra, så om någon störs av starkt ljus så innebär det inte per automatik att det är ett funktionshinder.

    Personer utan funktionsnedsättningar tänker inte alltid på att det finns fullt av funktionshinder i samhället. En badstrand kan, för en person i rullstol, bli ett funktionshinder om det inte finns en tillbyggd slinga för att köra ner med rullstolen över sanden och ner till vattnet. (Det finns speciella strandrullstolar och bärselar som också för vissa kan avhjälpa funktionshindret.)

    Om en vanlig lamp-strömbrytare sitter väldigt högt upp kan det vara ett funktionshinder. Ett högt uppsatt titthål i dörren likaså. Men om det är ett funktionshinder eller inte beror alltså på personen med funktionsnedsättning och på anpassning och hjälpmedel.

    Jag har gjort en liten filmsnutt för att förklara skillnaden på orden funktionsnedsättning och funktionshinder. Jag har precis börjat lära mig programmet, så filmen är inte så jätteavancerad. ☺️

  • Yrkesarbete

    kontor

    Nu kommer jag kanske få både arga och snälla kommentarer för detta inlägg, men oavsett så kommer jag inte föra några långdragna diskussioner i kommentarsfältet.

    Jag har sysslat med teckenspråk på olika sätt i snart tjugo år. Som ni kommer se i texten har det förändrat mitt liv på så många fantastiska sätt. Jag är så tacksam och glad för alla glada och snälla kommentarer, meddelanden och hejarop som ni ger mig här på facebook och på andra sätt. ❤️

    Men jag finner det märkligt när det ifrågasätts varför jag tar betalt för delar av mitt arbete. Detta, trots att jag i snart femton år faktiskt har producerat gratis material för alla att ta del av via Youtube. Istället för förståelse för att jag inte alltid kan göra alla delar helt gratis så förväntas jag av många arbeta helt utan ersättning.

    Mina gratis-videor har sammanlagt visats ungefär tre miljoner gånger(!). De används på skolor, kurser, läger, personalfester och många andra platser – helt gratis. Jag tjänar inte en krona på det, och det vill jag inte heller. Jag är jätteglad över att kunna ge något till andra. Glädje, inspiration, intresse för teckenspråk. Och precis så var det tänkt från början. Jag ställer gärna upp och gör specifika bröllopsvideor, födelsedagsvideor eller hälsningar till skolklasser utan att ta betalt – och utan att jag känner personerna i fråga. För jag tycker att det är så världen ska fungera. Om jag kan sprida glädje, så lägger jag gärna lite energi på det.

    Men när jag väljer att inte göra allting i mitt företag helt gratis möts jag ibland av protester och otrevliga kommentarer från vissa.

    Det är inte i många andra yrken det ifrågasätts, varför den arbetande väljer att ta emot sin lön. Men när det gäller mig som egenföretagare blir det tydligen annorlunda. Det finns personer som menar att jag inte borde tjäna pengar på mitt arbete, eftersom jag använder dövas förstaspråk, teckenspråk. De anser att jag då utnyttjar döva.

    Jag vill fortsätta att göra många saker helt gratis, men sanningen är att jag, precis som många andra, måste få in pengar för att få det att gå runt.

    Ska alla som arbetar med teckenspråk och med döva arbeta gratis? Lärare, rektorer, tolkar, audionomer, socialsekreterare, habiliteringspersonal … Ska tandläkare kritiseras för att de tar ut sin lön, eftersom de får betalt när folk har problem med sina tänder? Ska psykologer skämmas över att de tjänar pengar på att folk mår dåligt? Jag tror det är ganska sällan en sotare eller en bagare får sura kommentarer kastade efter sig när de tar ut sin lön.

    Såhär ligger det till: jag är hörande och jag håller kurser i teckenspråk. Detta ifrågasätts. Vissa tycker att det endast ska vara döva själva som lär ut teckenspråk. Jag lär ut teckenspråk med hjälp av det talade språket, genom att prata om de tecken jag lär ut. Det är mitt sätt och jag ser att det fungerar, eftersom mina deltagare går från ofta ingen kunskap om teckenspråk, till att kunna teckna med döva.

    Döva kan också lära ut teckenspråk till hörande. Det finns inget som stoppar. Det vore bra om det kom en sådan webbportal också. Ju fler, desto bättre.

    Jag förstår inte varför det skulle vara bättre att ingen lär sig teckenspråk, än att det är en hörande som lär ut. Om samhället ska bli bättre för döva så är ju en rätt stor del i processen att folk uppmärksammar teckenspråk och lär sig att förstå dövkulturen.

    Jag är stolt över att ha hjälpt till att få så pass många människor intresserade av teckenspråk. Vissa har läst till teckenspråkstolk, andra har börjat jobba på gruppboende för döva och några kan numera kommunicera med släktingar och vänner på ett helt nytt sätt.

    Jag har läst kommentarer från personer som helt felaktigt påstår att jag inte ens kan teckenspråk och att jag förstör teckenspråket genom mina videor på Youtube. Jag har dragit på mig en hel del CSN när jag läst teckenspråk i över fem år. Jag har en examen som teckenspråkstolk och jag har arbetat många år som tolk. Jag har umgåtts med döva, ofta dagligen, i snart tjugo år.

    Att jag väljer att sjunga på teckenspråk på ett visst sätt betyder inte att jag tecknar så till vardags. Precis som man med rösten skiljer på att sjunga och prata, så gör jag också det med teckenspråk.

    Jag har aldrig haft som mål att göra någon form av konstnärlig gestaltning i mina sånger. Jag vill teckna sånger på ett sätt som gör att personer kan teckna med och kan lära sig tecken från sångerna. Jag har heller aldrig påstått att mitt sätt att teckna sånger är det enda ”rätta” sättet eller förväntat mig att döva automatiskt skulle gilla det. Jag har snarare alltid haft som ingång i mitt översättande att texten i låten är huvuddelen och att mina tecken följer texten.

    Att jag lärde mig teckenspråk förändrade mitt liv till något så mycket bättre. Jag gick från en blyg och rädd person till en självsäker människa som vågade se andra i ögonen. För mig är teckenspråket mitt språk, precis som det är många andras språk också. Jag har mina fantastiska döva vänner – trots att andra, genom åren, sagt att jag som hörande, utan döva släktingar, aldrig kommer kunna vara en del av dövvärlden. Jag andas teckenspråk – fastän jag är hörande. Det finns många fantastiska personer som är döva. Jag har träffat en hel del av dem och för det är jag väldigt glad.

    När jag träffar nya människor är det teckenspråk som blir en rätt självklar isbrytare. Jag vet till exempel inte hur många hundra personer jag har fått förklara för varför teckenspråket inte är internationellt.

    Men sedan får jag exempelvis plötsligt höra av en person från Sveriges Dövas Riksförbund att jag inte är ”en rätt sort som allierad” med döva. Oavsett om personen menar att det pågår ett krig mellan döva och hörande eller inte, så är det för mig en väldigt märklig kommentar att säga. Det känns riktigt frustrerande att mötas av sådant otrevligt gnäll, när det enda jag vill är att göra samhället mer tillgängligt för döva.

    Till slut! Till alla er underbara människor här som tycker om och stöttar det jag gör. Till er som hör av er på olika sätt och berättar hur det jag gör har hjälpt eller peppat er – tack! Tillsammans ser vi till att det positiva alltid vinner över det negativa. Så länge ni uppskattar det jag gör så ger det mig energi och glädje att fortsätta. ☺️❤️

    Klicka här för att komma till inlägget på facebook.

    Svar från SDR: 

    Hej,
    Jag har tagit del av ditt inlägg och flera av kommentarerna. Vi förstår att någon på SDR har uttryckt att du inte är en rätt sort av allierad till döva och jag vill betona att det varken är förbundets hållning eller i enlighet med vår värdegrund. Påpekandet stämmer inte för du, i likhet med många andra, har ett stort engagemang och synliggör teckenspråk på ett fantastiskt sätt. Alla former av engagemang och insatser är viktiga och uppskattas!

    Med vänliga hälsningar/ Julia Kankkonen, generalsekreterare på SDR

  • Mobbing förekommer i alla åldrar

    Arbetsplatsmobbing

    Mobbing sker när någon upprepade gånger blir illa behandlad av andra. Mobbing kan se ut på många olika sätt och drabbar även vuxna. Vem som helst kan bli mobbad men det kan vara svårt att prata om.

    Psykisk mobbing kan vara suckar, blickar eller fniss åt en när man säger något, eller att man blir utfryst från en grupp. Fysisk mobbing kan vara att bli slagen, knuffad eller få sina saker förstörda. Verbal mobbing kan vara sårande ord och kommentarer eller ryktesspridning. Det kan även ske via telefon och är vanligast på nätet.

    Som vuxen kan man i större utsträckning, än som barn, välja sin umgängeskrets. Däremot kan man inte alltid i praktiken välja sin arbetsplats – och det är ofta där det förekommer vuxenmobbing.

    Orsakerna till mobbing på arbetsplatsen kan vara till exempel avundsjuka och konkurrens blandat med dåligt ledarskap, så som maktmissbruk eller favorisering.

    På arbetet kan det handla om att man blir utfryst från arbetslaget, att vissa kollegor inte hälsar på en eller att de blir tysta när man kommer in i rummet. Det kan vara att kollegorna avsiktligt sätter sig med ryggen mot en, eller att de stänger dörren precis framför en.

    Om man via arbetet har en gruppchatt kan en del i mobbingen vara att chatten helt tystnar så fort den mobbade personen skriver något. Man kan vara den enda i arbetsgruppen som ingen ger komplimanger till, medan de övriga ofta ger varandra beröm.

    Det kan handla om bli utsatt för olika typer av härskartekniker. Man kan bli kritiserad för sina insatser, oavsett vad man gör. Man kan få skulden för misstag i organisationen, trots att det inte beror på en själv. Man kan ha gjort som man blivit tillsagd, men sedan ändå få skäll.

    Det kan vara att arbetslaget har en hård jargong men att man känner att man är den som oftare än andra blir hånad och retad.

    Det kan handla om att man aldrig får den ledighet man ansökt om, när ens kollegor istället får det. Man kan bli utesluten från möten, arbetsresor eller personalfester. Man kan märka att det pratas om en eller skrattas åt en bakom ens rygg.

    Med det här inlägget vill jag säga följande:

    Man kan sällan välja sina kollegor. Om man råkar ha en kollega som man anser är sjukt störig och jobbig och som man irriterar sig på – så ska man ändå ALDRIG mobba personen.

    När barn mobbar så finns det en chans för mobbarens vårdnadshavare att stoppa beteendet. Men vem stoppar vuxenmobbarna?

    Till er som blir mobbade: Ingen har rätt att mobba er.

    Till er som mobbar: Tänk på att det inte handlar om hur ni själva uppfattar ert beteende, om det kan anses som mobbing eller inte. Det handlar om hur den utsatta uppfattar det.

    Till alla er andra: Ibland kan något väldigt litet hjälpa väldigt mycket. Ett ”jag ser hur du har det” med en kram till den mobbande eller ett tydligt ”lägg av” till de som mobbar kan göra mer skillnad än man tror. ❤️

  • Ballongrädd ballongdjursknytare

    Låt mig presentera: Den ballong-rädda ballongdjurs-knytaren MegaVega! 😁
    Övning ger färdighet. Målet är att se lite mer bekväm ut.

  • Drömmar

    Drömmar

    Minns ni vad ni drömmer? Vad brukar ni i så fall drömma? Jag minns mina drömmar nästan varje natt och har alltid gjort. Det kan göra vardagen lite förvirrande ibland. 🥴

    I morse vaknade jag av att jag drömde att jag svalde en massa flugor. Najs… 😏 Och senare under dagen när jag fick frågan om hur lång jag är svarade jag 161 cm. Jag trodde nämligen att jag hade krympt 2 cm det sista halvåret, för det hade jag drömt för ett par nätter sedan – och glömt att det bara var en dröm. 😂 Jag kom på att det lät lite märkligt och nog bara var en dröm och ändrade mitt svar till 163 cm som jag varit sedan jag slutade växa som trettonåring.

    Jag tycker det är intressant med drömmar och har genom åren läst på en del om det.

    Forskarna vet faktiskt inte exakt varför vi drömmer, men antagligen är det för att sortera minnen och tankar. (Och ja, döva, blinda och dövblinda drömmer också. ☺️)

    Vissa personer kan tro att de aldrig drömmer men det stämmer inte. Nästan alla drömmer, varje natt, men inte alla kommer ihåg sina drömmar. Man kan däremot drömma mindre om man äter vissa mediciner eller har sömnapné.

    Vissa kommer ihåg sina drömmar ibland, vissa ofta och vissa aldrig men alla drömmer vi under en sisådär 1-2 timmar per natten. Det man minns är oftast bara det allra sista man drömde innan man vaknade.

    Det finns olika sömnstadier och man kan drömma i alla olika stadier, men det är vanligast att drömma under REM-sömnen, då när ögonen rör sig under ögonlocken.

    Det vanligaste är att minnas sina mardrömmar, för då vaknar man ofta av drömmen. Personer med ångest och de som varit med om trauman har större risk för mardrömmar. Stress och alkohol kan också påverka en att få mer mardrömmar.

    Det där med mardrömmar rätt spännande. De är skapade för att göra just dig rädd, eftersom det är du själv som skapar dem. Därför skulle dina mardrömmar kunna vara helt vanliga drömmar för någon annan – och därför kan det låta lite konstigt när någon annan berättar om sina mardrömmar.

    Man måste inte känna just rädsla eller skräck för att det ska räknas som en mardröm. Det kan vara t ex. förvirring, obehag, skuldkänslor eller avsky man känner. En hemskt mardröm kan hålla sig kvar i tankarna hela dagen, så att man går länge och är nedstämd.

    Om man har allt för många och hemska mardrömmar kan det över tid leda till en sömnstörning. Nightmare disorder, eller mardrömsstörning heter det då.

    Om man har det så håller man till slut sig själv vaken eftersom man blir rädd för att somna och få mardrömmar. Mardrömsstörning är inte samma sak som nattskräck. Om man har nattskräck kan man mitt i natten t ex. sätta sig upp, skrika, vara våldsam och tröstlös men man är inte själv medvetande om det, och minns inga mardrömmar.

    Lustigt nog sägs det att mardrömmar är fysiskt bra för en. Man får bättre blodcirkulation i ben och armar. Det är tydligen också bra för ens stresshormon, immunförsvar och blodtryck. Alltid något! 🤨

    En studie visade ett samband mellan kreativa hjärnor och förmågan att minnas drömmar, så minns du mycket drömmar kan det vara så att du är rätt kreativ som person. Det låter bra, tycker jag! 😁

  • Mens

    Mens

    Det är sjukt dåligt att mens är tabu och förknippat med skam i så stor del av världen. I vissa länder är det så illa att kvinnor tvingas isolera sig när de har mens. De anses vara smutsiga och besatta av djävulen när de blöder.

    Det finns länder som har traditioner där kvinnor måste sova i små skjul under menstruationen. Dessutom är det många kvinnor runt om i världen som tvingas vara hemma från skolan när de har mens, eftersom det saknas både toaletter och mensskydd. Vissa tvingas använda sig av smutsiga trasor och saknar rent vatten…

    Sedan är det synd att många personer även i Sverige saknar kunskap om mens. Jag har träffat många som inte vet varför kvinnor har mens, var mensvärken kan sitta eller vad det är för skillnad mellan en tampong och en binda. Många vet inte hur länge det är normalt att blöda eller varför det finns tamponger i olika storlekar – och allt för många tror att PMS och mens är samma sak.

    Och så finns det menskonst. Menskonst är alltså tavlor, skulpturer eller annat där personer bland annat visar att de har mensblod mellan benen. När jag såg lite menskonst fick det mig att fundera.

    Om jag som 10-, 11-åring hade sett sådan konst hade jag nog blivit rätt skärrad. Jag tycker det ger en helt felaktig bild av vad mens behöver innebära för oss i den här delen av världen. Jag hade blivit orolig för att jag skulle vara tvungen att gå omkring med en massa blod i byxorna, som alla kunde se.

    Nu behövde jag inte det. Vi här i Sverige har turen att ha tillgång till mensskydd, rent vatten, intimtvål och information.

    Jag vill gärna hjälpa till att ta bort tabun kring mens, men inte genom att visa ohygieniska bilder på personer som inte tvättat sig, trots att de har möjligheten att göra det.

    Även om jag gärna vill informera om IBS (stressmage) också, tycker jag att det är helt fel att visa konst där personer har diarré rinnandes längs benen.

    Man får så klart tycka olika om konst och jag kanske inte förstår syftet med menskonst, men jag tycker verkligen att det finns bättre sätt att gå till väga. Jag gillar förresten inte bajs- och kisskonst heller. Inte snorkonst eller någon annan kroppsvätske-konst. Jag tror inte att menskonst bidrar till ökad kunskap om mens, utan snarare tvärtom. Eftersom många till och med blir arga och upprörda av den, blir det ju ännu svårare att lära sig något.

    Menskonst behöver för övrigt inte nödvändigtvis handla om mens. I stället har ordet blivit synonymt med konst som ”utmanar” publiken. Det kan ju vara bra att utmana, men inte på bekostnad av kunskap.

    Även om jag inte tycker om menskonst så tycker jag att det är viktigt med information. Här kommer en informationsbild på hur mens kan se ut.

    Jag tycker att kunskap och hygien är viktigare än menskonst.

  • Alternativa hälsningsmetoder

    Det finns många olika sätt att hälsa på. När man möter en person som inte kan röra sina armar eller inte har armar, då kan man lätt bli osäker på hur man ska hälsa.

    Här kommer några tips!

  • Att välja begrepp

    David och Vega

    Heter det handikappad, funktionsvarierad eller person med funktionsnedsättning? Säger man fel om man säger ”person med funktionsvariation”? Ska det vara ”variation” eller ”variationer”?

    Säger man hörselskadad eller person med hörselnedsättning? Ska man säga språkstörd eller person med språkstörning?

    Heter det kognitivt funktionsvarierad eller har det bytt till något annat? Får man säga rullstolsbunden eller är det endast rullstolsburen som gäller? Vissa gillar ordet ”hjulbent” mer, men får man använda det som ett generellt begrepp?

    Många vågar inte använda ordet ”döv” utan refererar till ”person som inte hör”, eftersom man är osäker på vad som är ok och inte.

    Det är en riktig djungel bland termer och de förändras hela tiden, så det är svårt för de flesta att hänga med.

    En negativ effekt det för med sig är att man kan bli så rädd för att använda fel uttryck och på så sätt råka stöta sig med någon, att man istället inte vågar prata om det – och det är det sämsta som kan hända.

    För att kunna förbättra tillgängligheten i samhället behövs kunskap, och den får man genom att man vågar prata, diskutera och informera. Genom tabu föds bara okunskap och oförståelse.

    Om en person med funktionsnedsättning ber om att få bli kallad ”person med funktionsvariation” så tycker jag att man kan möta den personen och då inte använda ”funktionsnedsatt” när man talar om/till den personen. Och om en person vill bli kallad för ”handikappad”, så tycker jag att man kan säga just det.

    Men när man pratar generellt om flera personer i grupp så blir det svårt, eftersom olika personer föredrar olika begrepp. Det har blivit omöjligt att säga rätt och omöjligt att inte uppröra.

    Jag tycker inte att man ska fastna för mycket vid begrepp. Det viktiga är att man pratar om det och att man menar väl.

    Slutar man prata om funktionsnedsättningar av rädsla för att det blir fel, så blir det svårt att förbättra tillgängligheten för alla, oavsett vad man kallar sig.

    På bilden sitter jag förresten tillsammans med David, som är handikappad.

    UPPDATERING:

    Den 14 november skrev jag ett inlägg om att välja rätt ord när man ska diskutera begreppen kring personer som har… ja, vad man nu ska kalla det. Funktionsnedsättning eller något annat?

    Tack för allt engagemang! ❤️
    Jag har följt diskussionerna bland kommentarerna och jag tror som många av er: Problemet är att vissa anser att orden efter ett tag blir fula och negativt laddade, och därför vill man hela tiden byta till nya ord.

    Om man som jag, inte anser att det är fult att ha en funktionsnedsättning eller ett handikapp, kan orden då vara fula och negativt laddade?

    Det är en jättefin tanke att man aldrig ska behöva nämna vilken funktionsnedsättning en person har, utan att bara kalla personen vid namn – men det kan istället göra allting väldigt förvirrat och svårt. En person ska så klart inte konstant behöva referera till sin funktion, men om det blir ett känsligt ämne blir det svårare att lyckas med tillgängligheten.

    Vi vill ju gärna att alla ska kunna delta, men det kan vara svårt att genom bara ett personnamn veta om det behövs en ramp eller anpassat ljud/ljus eller braille-skrift, t-slinga, läsplatta, att hålla lokalen parfymfri eller något annat. Om någon har ledarhund kan det vara bra att varna den med allergi innan, tex. Om det bara finns ramp och inte trappa in till lokalen kanske en person med dålig balans inte kan komma in.

    Eftersom det oftast är jättesvårt eller till och med omöjligt att alltid anpassa allting efter alla överallt behöver man kunna prata om vad som behövs. Man behöver kunna förklara saker. Om man aldrig får prata om hur olika människor fungerar blir det svårt att lära sig om det och att förstå varandra. Förståelse är ju så otroligt viktigt. Det är ju bättre att man använder ett ord som inte faller alla i smaken än att man av rädsla undviker personen helt och hållet.

    Om det kan hjälpa en person att känna sig mer bekväm genom att bli beskriven som att ”ha en funktionsvariation” så ser jag inga problem i att använda det. Men det krävs ändå ytterligare förklaring till vad personen behöver i vissa situationer.

    Om man förklarar att en person har en funktionsnedsättning betyder det inte att personen BARA är en funktionsnedsättning. Den är ju bara en del av personen – och så är det för alla.

    Vi är alla varierade i våra funktioner och sjukt många människor i världen har ju nedsatta funktioner av något slag. Mina funktioner varierar från andras: jag är vänsterhänt, jag ser dåligt i mörker, jag har sjukt bra bollsinne, jag blir ledsen när jag har lågt blodsocker och jag har sjukt bra humor 😅

    Ibland hjälper jag David när han ska äta och han ropar ”stanna!” när jag håller på att trampa i en vattenpöl i mörker. ❤️

    Vi är alla olika, men lika mycket värda.

    Mat

  • Hördelskadades dag

    Att undertexta videor som man lägger ut på nätet är inte svårt. Dessutom gör man med undertext sina videor tillgängliga till många fler.

  • När människor är olika mycket värda

    Vlatko

    ”De mänskliga rättigheterna är universella och gäller för alla. De slår fast att alla människor, oavsett land, kultur och sammanhang, är födda fria och lika i värde och rättigheter.” … Men så blir det inte för alla. Det gäller nämligen att ha turen att födas i rätt land och i rätt kropp – en kropp som fungerar så som normen säger att den ska.

    I Nordmakedonien lever en 40-årig man med namnet Vlatko. Vlatko föddes med ett alldeles för mjukt skelett, så det är endast brosk som håller ihop honom. På grund av det blev han som fyraåring lämnad och inlåst på en institutionen där han har tvingats spenderat sitt liv i total misär.

    Vlatkos liv på institutionen är begränsat till en smutsig spjälsäng. Avdelningen han bor på kallas för ”barn-avdelningen”, trots att ingen där är under 18 år. Förnedrande nog kallar de honom för ”barnet” och pratar bebisspråk med honom.

    Han spenderar sina dagar med att göra ingenting. Han har ingenting att sysselsätta sig med, inget att fördriva dygnets alla vakna timmar med och han kommer aldrig ur spjälsängen. Han kommer aldrig iväg från stanken av urin eller gallskriken från de andra intagna på institutionen. Han får aldrig sitta på gräsmattan utanför fönstret och känna solen i ansiktet.

    Maten skyfflar de in i munnen på honom där han ligger. Han lever år efter år under ren och skär tortyr. Jag gissar att han dessutom har väldigt ont i kroppen och att han aldrig får några besök. Totalt bortglömd av världen.

    När jag för några dagar sedan besökte institutionen träffade jag honom, Vlatko. Fram tills för en vecka sedan tvingades han bo i källaren, men inför vårt besök hade han fått flytta upp till en avdelning ovanför marken.

    Några trappor upp, i ett rum med sängar längs väggarna satt han placerad i en liten spjälsäng, längst in i hörnet.

    Jag gick fram, satte mig på huk framför sängen, tittade mellan spjälorna och försökte få ögonkontakt med honom. Han tryckte sig mot väggen och stirrade rakt fram, helt utan ansiktsuttryck och med den mest tomma blick jag någonsin sett komma från en människa. Blickar kan säga så mycket – och det här var en blick av total uppgivelse. Det här var en blick från en 40-årig man i en spjälsäng på en barnavdelning, en man som blivit förnedrad och försummad så länge han levt och som gett upp allt hopp om livet. Det här var en blick i väntan på döden.

    Jag satt kvar på huk, böjde mig fram och klappade lite försiktigt hans hand. Till slut släppte han väggen och vände sig mot mig.

    Som ett djur på zoo placerad bakom ett staket fick han sträcka sig över räcket för att nå mig, så jag reste mig upp och ställde mig bredvid sängen för att komma närmre. Jag höll hans hand och pratade med honom. Han började flacka med blicken och gav mig till slut några snabba sekunder av ögonkontakt, men han sa inte ett ord.

    Jag stod kvar en stund till och då började han försiktigt, med små rörelser, att krama min hand tillbaka. Jag ville verkligen inte lämna honom. Jag ville inte släppa hans hand. Jag ville ta med honom bort från helvetet han tvingats leva i under så många år. Jag ville rädda honom, men jag kunde inte.

    När jag var tvungen att gå släppte jag varsamt hans hand, vinkade hejdå och gick ut ur rummet. I korridoren vände jag mig om och tittade in genom fönstret till rummet där han låg. Jag vet inte längre om det jag såg är sant eller om det är något min hjärna har skapat åt mig för att klara av situationen, men jag tror att han log. En kort stund log han.

    Jaha, sen åker man hem, duschar av sig och lägger sig för att sova i sin stora, rena säng – och så undrar man varför man själv hade turen att födas i Sverige och med ett skelett.

    Vi är absolut inte födda lika, i värde och rättigheter. Det handlar bara om tur eller otur. Föds man som barn till en kungafamilj eller föds man som barn till en familj som bara lämnar en för att dö på en förfallen institution?

    Sabina Grubbeson och Loza Foundation gör ett enormt arbete för att förbättra situationen för människorna på institutionen. www.lozafoundation.org

    Mycket har blivit bättre, tack vare Sabinas arbete och med hjälp av andra organisationer som till exempel UNICEF, men det är långt kvar. Personalen på institutionen saknar utbildning och kunskap om människorna de jobbar med och institutionen i sig saknar pengar. Jag tror inte att människorna som jobbar där är onda, men de kan aldrig ha ställt sig frågan ”Tänk om det var jag som låg här, hur hade jag då velat bli behandlad?” De kanske inte har råd med sådana tankar. Att säga ifrån är att riskera att bli sparkad från jobbet, vilket innebär en risk att själv inte överleva i landets fattigdom.

    Socialdepartementet i Skopje verkar börja förstå en del av allvaret. Gruppboenden öppnas och personer placeras så sakteliga ut för att få bättre levnadsstandard. Institutionerna kommer att stängas ner, lovar de.

    David följer upp deras arbete inför Nordmakedoniens önskan att få vara en del av EU. www.davidlega.eu

    Men för Vlatko, som fått sitt liv begränsat till en spjälsäng, är det kört. Efter 35 års konstant lidande, som fånge i en källare, kan han omöjligt få tillbaka sin värdighet. Även om han skulle ha turen att snart bli förflyttad till ett renare gruppboende så kan han aldrig få tillbaka alla stulna år som så brutalt har brutit ner hans mentala hälsa.

    Tänk, Vlatko hade kunnat vara en inspirerande föreläsare eller kanske en framgångsrik politiker. Han hade kunnat vara någons pojkvän, bästa vän och arbetskollega. Han hade kunnat få vara älskad – ja, till och med älskad högst på jorden av någon … och han hade kunnat få älska någon tillbaka.

    Men alla möjligheter till det, och alla möjligheter till något slags värdigt liv togs ifrån honom – bara för att han hade oturen att födas i en kropp som inte är som alla andras. 💔

    Foto: Mikael Sundberg – fotograf