Nu har vi fått igång vårt hemmagym, och jag har fått hjälp av syster Eleonore med att komma igång med ett program.
Roddmaskinen har en tillsats som gör att David kan träna på den, så nu är det bara för oss att köra på!
-
Så, när Ninni börjar förskolan och jag ska börja jobba på kontor – vad ska jag jobba med då?
Till en början ska jag driva LegaShop, som jag och David nyligen startat tillsammans.
En shop med produkter som gör livet roligare och kanske även enklare, för personer med olika typer av funktionsnedsättning.
-
Titta, så har det blivit år 2025, Ninni har hunnit bli fyra år och jag har tid att börja blogga, bara sådär!
Senast jag skrev här var den 18 april, 2020. Jag hade då precis blivit gravid, bodde i en lägenhet i Göteborg och vi var i början av en pandemi. Jag jobbade med mina online-kurser i teckenspråk och la upp videor där jag sjöng på teckenspråk.
Nu ser det väldigt annorlunda ut. Vi bor i en villa i Ystad och pandemin är sedan länge borta. Jag har de senaste snart 4,5 åren varit hemmaförälder och tagit hand om Ninni dygnet runt sedan hon föddes.
Men! Om ett par knappa månader börjar Ninni förskola och plötsligt är det dags för mig att göra något nytt. Istället för lugna morgnar, mamma-förskolan med att läsa, skriva, räkna – leka och hänga på lekplatser, så blir det att sitta på kontoret och göra annan typ av nytta. Märkligt att tänka sig…
-
Visste ni att det finns vissa ord som man aldrig använder om man inte har umgåtts med döva? 🤔
Ett sådant ord är ”hörande”. Det är alltså alla som hör. Om man inte är döv och inte hörselskadad, så är man hörande. Många är alltså hörande utan att tänka på det. ☺️
Ett annat ord är ”teckenspråkig”. Det är när man behärskar teckenspråk. Det kan vara någon som är hörande, döv eller hörselskadad. Då menar man alltså inte vilken hörsel man har, utan vilket språk man kan använda. Det kan jämföras med att säga att man är svenskspråkig eller engelskspråkig, alternativt svensktalande eller engelsktalande. 😊
Ett tredje ord är ”teckna”. För många betyder det att man målar eller ritar något, men teckna är i det här fallet när man använder teckenspråk. Man säger alltså inte att man ”pratar teckenspråk”. Man säger att man ”kan teckenspråk” eller att man ”tecknar”. 👍
-
Det finns en, enligt mig, rätt onödig diskussion om huruvida det är rätt eller fel att använda uttryck som ”bensträckare” eftersom det finns folk som sitter i rullstol.
Hur hade det blivit om vi alla hade valt att tolka allting som sägs så dåligt det bara går? Om vi hade smulat sönder våra svenska uttryck, bara tänkt på vad orden i sig betyder och inte velat förstå vad man faktiskt menar med uttrycken.
Om vi inte längre får använda vissa uttryck, bara för att det finns personen i världen som inte kan göra eller inte tycker om det som uttrycket bokstavligt talat säger, då hade det varit mycket i vårt språk som vi hade tvingats ändra. Då hade nog språket blivit rätt torftigt och trist.
Eller ska man behöva vara konstant orolig för att råka säga något som kan få någon annan att bli sur, utan att man menar illa? De flesta av oss vet redan att det är viktigt att använda ord som ”funktionsnedsättning” och ”funktionshinder” på rätt sätt. Men ska man dessutom behöva tänka till kring och ändra varje vanligt uttryck också? Då blir det väldigt mycket att hålla reda på.
Om man håller en föreläsning som handlar om det man ”brinner för” i livet, så kanske det sitter en brännskadad person i publiken och tar illa vid sig för att man använder ett sådant uttryck. Om man då backar och ”gör en pudel” så kanske där sitter en hundägare och blir förnärmad. Lika absurt anser jag att det är när man avstår från att använda ordet ”bensträckare” bara för att det finns människor som sitter i rullstol. Var ska man dra gränsen? Det finns ju faktiskt situationer där man har all rätt att bli kränkt, på riktigt. Borde vi inte fokusera på dem istället?
Till exempel, hur många gånger hade David kunnat bli kränkt av texten här nedanför, om han ville det? Han kan ju varken gå eller röra sina armar och händer. I den här texten berättar jag om vår vardag, utan att vara orolig för att använda vanliga uttryck.
MIN OCH DAVIDS VARDAG, VÅREN 2020
Bara för att vi sitter i karantän med social distansering så betyder inte det att vi bara rullar tummarna hela dagarna.
Nejdå, David skuttar upp på morgonen, redo för att gå på olika distansmöten medan jag jobbar med mitt. David brukar hålla tummarna för att mitt företag ska fortsätta att gå bra, även i sådana här tider. Ibland ger han mig en hjälpande hand. Han är mitt bollplank, vilket funkar bra eftersom han sällan är ute och cyklar.
Ibland går vi ut och går promenader. Då är David inte den som släpar benen efter sig. Nejdå, snabbt ska det gå! Vi brukar prata en del under våra promenader och även om vi någon gång tycker olika så springer diskussionen sällan iväg och han går aldrig för långt.
Han jobbar väldigt mycket, David.. men jag är inte orolig för att han skulle gå in i väggen. Han dansar aldrig efter någons pipa. Och även om mycket står och faller med honom så är han noga med att aldrig trampa någon på tårna. Ibland behöver han ta sig en bensträckare eller två, och då brukar jag hålla honom sällskap.
David är inte en person som behöver armbåga sig fram. Det knallar och går ändå, liksom! Det är han som håller i trådarna och han skulle aldrig gå bakom ryggen på någon.
Ibland skojar han med mig. Men jag går sällan på hans skämt. Nejdu, den gubben går inte! ❤️
(Och just det, Davids rullstol är egentligen inte en leksak, utan ett hjälpmedel, men det struntar vi i! 🤷♀️☺️)
-
Det finns många olika anledningar till varför man kan behöva använda rullstol.
En anledning kan vara om man har en ryggmärgsskada. I Sverige finns det ca 6 000 personer med en ryggmärgsskada av något slag. Den kan man ha fått av tex ett kraftigt slag mot nacke eller rygg, ofta i en olycka, eller av infektioner, tumörer eller blödningar. Man kan också födas med en ryggmärgsskada, så som ett ryggmärgsbråck.
Vid en ryggmärgsskada slutar signaler till och från hjärnan att fungera som de ska, vilket gör att man blir förlamad. Hur pass mycket förlamad man blir beror på var skadan sitter och hur mycket av ryggmärgen som är förstörd. Om ryggmärgen är helt förstörd, kallas det en ”komplett ryggmärgsskada”, och om det finns kvar funktioner i ryggmärgen där den är skadad, kallas det en ”inkomplett ryggmärgsskada”.
Ryggmärgsskadade personer delas in i ”tetraplegiker” och ”paraplegiker”. På engelska används orden ofta och heter quadriplegic och paraplegic. Det handlar alltså om var på ryggraden skadan sitter. Ju högre upp skadan sitter, desto större del av kroppen påverksas. Uttrycken beskriver alltså graden av skadan.
Tetra betyder fyra på grekiska. Tetraplegi betyder att man har en ryggmärgsskada som påverkar alla fyra extremiteter, alltså ens två armar och två ben. Beroende på var skadan sitter så har man olika mycket förlamningen i armarna och magen. Om man har en skada på de övre tre halskotorna kan man inte andas själv och behöver en respirator. Om man har en skada på de nedre halskotorna så har man varierande muskelkraft kvar i armarna, händerna och fingrarna.
Para betyder två på grekiska. En paraplegiker har en skada som påverkar två extremiteter, alltså benen, medan armarna fungerar – och ofta även större delen av bålen. Man kan lätt tro att det bara är ben och armar som påverkas, men magen är en viktig del för att till exempel kunna hålla balans och kunna hålla uppe kroppen när man sitter. Beroende på hur högt upp skadan sitter, så kan man ha olika mycket funktion i sina muskler i magen.
Om ni tittar på bilden så ser ni vad de olika kotorna kallas. C1, C2, C3 och T1, T2, T3 osv. (De på T kallas ibland även Th.)
Den kända skådespelaren Christopher Reeve fick en ryggmärgsskada när han kastades av en häst. Han landade på nacken med hela sin kroppstyngd och fick då en skada på nivån C2. Det gjorde honom helt förlamad nedanför nacken. Han kunde alltså prata men inte andas själv. Skulle skadan ha kommit på nivå T12 istället hade han antagligen kunnat både andas och röra sina armar.
Ryggmärgsbråck är en medfödd ryggmärgsskada. Skadan uppstår under graviditetens första veckor. Man har då olika grad av förlamningar och känselbortfall nedanför nivån där skadan sitter.
Det är viktigt att komma ihåg att precis så som alla andra människor påverkas av sin kropp, påverkas personer som har en ryggmärgsskada olika mycket och på olika sätt. Alla är olika. ❤️
-
Idag, på skottdagen, är det Sällsynta Dagen! ❤️
På engelska heter dagen ”Rare Disease Day”.Idag uppmärksammar man de utmaningar som personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga lever med.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser. Och idag anordnade de en dag på Nordstan i Göteborg. 👍
Vad är en sällsynt diagnos?🤔
I Sverige och Norge kallas en diagnos för sällsynt om den förekommer hos färre än 100 personer per en miljon invånare (och att den leder till funktionsnedsättning.) I övriga Europa kallas en diagnos för sällsynt om den finns hos färre än 500 personer per en miljon invånare.I Sverige har 390 000 personer en sällsynta diagnos, i Europa finns det 30 miljoner och i hela världen är det 350 miljoner personer som har en sällsynt diagnos. De sällsynta diagnoserna är inte så sällsynta, utan det är kunskapen om dem som är det. Hittills har ca 7000 sällsynta diagnoser upptäckts.
Många av de sällsynta diagnoserna är syndrom, där flera av kroppens organ och funktioner är påverkade. De kan vara medfödda eller utvecklas senare under livet.
Diagnoserna är ofta livslånga, komplexa och medför svåra funktionsnedsättningar. För att få vardagen att fungera krävs olika stödåtgärder från samhället. ❤️
-
Att använda uttrycket ”CP” för någon eller något som är dumt, konstigt, fel, galet, eller för något som händer oväntat och plötsligt, kan vara mycket stötande.
Någon kanske vill säga att något är helt galet och då till exempel utbrister: ”Det är ju helt CP!” Om en person till exempel hoppar till av rädsla när de sett en geting, kan man ibland kanske höra någon annan säga: ”Vad var det för CP-ryck du fick?”
Personer som använder sådana uttryck reflekterar antagligen inte över vad det egentligen betyder, utan har helt enkelt umgåtts i kretsar där det varit ett språkligt uttryck.
CP betyder cerebral pares och beror på att hjärnan har fått en skada före två års ålder (antingen före, under eller efter födseln). Skadan drabbar områden i hjärnan som styr signaler för kroppens rörelser. Till exempel kan det påverka hur man går, pratar eller rör armar och händer.
CP drabbar musklerna i kroppen, det motoriska, och inte intellektet – vilket är en vanlig missuppfattning. Om en person har svårt att prata, tar många för givet att personen har en kognitiv funktionsnedsättning.
Många personer med CP råkar ut för att folk pratar med dem som om de vore barn, eller att folk pratar över huvudet på dem, vilket kan kännas förnedrande. Det som kan vara bra att tänka på när man märker att någon gör det, är att de flesta som gör så inte menar något illa.
Det handlar oftast bara om okunskap i kombinationen med en rädsla för att göra fel. Man kan vara rädd att personen med CP inte förstår vad man säger, eller att man inte kommer att förstå deras svar. Det är alltid bättre att pröva att prata direkt till en person, oavsett vem det är eller vilken eventuell funktionsnedsättning personen har.
En del personer med CP kan ha flera diagnoser samtidigt. Till exempel kan man ha en CP-skada tillsammans med en kognitiv funktionsnedsättning – men själva CP-skadan påverkar alltså inte ens intellekt.
Det som kan bli lite förvirrande är när vissa personer som har, eller som umgås med andra som har CP, själva använder CP i olika uttryck. Vissa tycker att det är helt ok att kalla saker för CP, medan andra aldrig skulle uttrycka sig så och tar illa vid sig.
Problemet kanske kan vara att svenska språket har för få häftiga ord. Mitt tips är att hitta ett annat uttryck, istället för CP.
Här kommer några förslag på uttryck att använda istället för att säga att något är CP:
”Det är ju helt bananas!”
”Det känns helt befängt!”
”Det är ju helt barockt!”
”Han är cray cray!”
”Hon är totalbisarr!”
”Vilket spatt-ryck du fick!”(Spatt är en kronisk form av artros hos hästar, som gör att de kan bli halta. Men fram tills att det finns en häst som tar illa vid sig av människors uttryck, så tycker jag det är okej att använda ordet ”spatt” när någon rycker eller hoppar till.) 😋
-
Funktionsnedsättningsskylt, handikappssymbol, rullstolsmärke, funktionsvariationstavla. Jag vet faktiskt inte exakt vad det heter, men jag tror ni vet vilken jag menar. Den där skylten med en ritad person i rullstol på. ♿️
Jag tycker den är bra, för det är den vi tittar efter när vi är ute och behöver en ramp, hiss eller toalett. ☺️
Exakt hur symbolen ser ut tycker jag inte är lika viktigt, för den gör det helt klart lättare för oss att hitta det vi söker, vilket är tillgänglighet. 👍
Sen kan man ju säga att det är synd att, förutom tillgänglighet, så leder skyltarna ofta till hissar som är nerkissade – och toaletter som är nerbajsade av personer utan funktionsnedsättningar, som hade kunnat ta en annan toalett istället. 💩 🥴
Jag förstår att man kan tänka att det är bättre att använda handikapptoan om man är lite dålig i magen, eftersom risken att någon kommer in efteråt är mindre. Men om man inte städar efter sig blir ju risken för en person i rullstol att råka ut för en nerbajsad toalett då närmare 100%. 😝
Även personer med dolda funktionsnedsättningar har ju självklart rätt att använda en handikapptoa, men att städa efter sig borde vara något självklart för alla de som kan.
PS. Jag väljer att kalla toaletten för ”handikapptoa” istället för rullstolstoalett, eftersom jag tycker att fler än endast de som sitter i rullstol ska känna sig välkomna att använda den.
Vad kallar ni toaletten för?
-
Att vara lite orolig eller nervös över något är en sak. Men att känna så pass stark oro att det blir svårt att tänka på annat, då är det ångest.
Det är många här i världen som på ett eller annat sätt lider av eller har lidit av ångest. Thorsten Flinck, Leif GW Persson, Therése Lindgren, Erik Segerstedt och Caroline af Ugglas är några kända personer som öppet har pratat om sin ångest.
Om man har ångest så kan den bli så pass stor att den påverkar och begränsar livet. Grav ångest kan bli en funktionsnedsättning där man periodvis fungerar bra, men andra gånger har stora svårigheter i vardagslivet. Men man kan också lära sig att leva med sin ångest och lyckas styra den åt sidan för ett fullt fungerande och bra liv. 👍
Ångest känns ofta i kroppen. Det kan vara svårt att koncentrera sig, man kan börja gråta, få darrningar, hjärtklappning, muntorrhet, svettningar, bli yr, få ont i magen eller känna ett tryck över bröstet. Man kan få obehagskänslor, känna sig rastlös och stressad eller få svårt att andas, till exempel.
När ångesten kommer plötsligt kallas det för panikångest. Den kan kännas så mycket att man tror att man är akut, allvarligt sjuk, till exempel att man har fått fel på hjärtat. Det kan kännas svårt att andas och man kan börja hyperventilera, när man andas med korta, snabba andetag. Man kan få overklighetskänslor och bli rädd – för att man tror att man ska dö.
Generaliserat ångestsyndrom, GAD, är när man dagligen känner ångest för flera olika saker. Man kan tex vara jätteorolig för vad andra tycker om en, man kan grubbla över om man har råkat säga eller göra något fel. Man kan känna en rädsla för att något hemsk har hänt eller ska hända, trots att det inte finns någon egentlig anledning till det.
Man kan vara rädd för att någon plötsligt ska klippa kontakten med en och försvinna ur ens liv eller att någon man älskar plötsligt ska bli sjuk eller omkomma i en olycka. Man kan gå och spänna sig hela dagarna så att man får ont i nacke och axlar, och man kan till exempel bita ihop väldigt hårt när man sover, så att man får ont i käken och i huvudet.
En del av GAD är att man kan utveckla hälsoångest, eller hypokondri som det hette förut. Ofta uppkommer hälsoångest ur ett kontrollbehov. Eftersom man inte kan ha kontroll över om man blir sjuk eller inte, så kan det bli väldigt jobbigt för den som vill ha kontroll på allt. Då är det lätt att drabbas av hälsoångest.
När hjärnan är konstant stressad och när man oroar sig för sjukdomar så kan många olika kroppsliga symptom uppstå. Man kan få ont och/eller bli svullen i olika delar av kroppen, man kan tappa känseln på olika ställen. Man kan bli extremt trött och sova ovanligt många timmar eller få svårt att sova och drömma mardrömmar. Man kan få eksem eller allergisymptom. Det kan helt enkelt hända lite vad som helst med kroppen, och vid sådana symptom kan läkarna inte hitta någon fysisk orsak till problemen.
Om man är medveten om att de kroppsliga symptomen kommer från att man har ångest, och inte för att man har någon fysisk sjukdom, så kan det i sig mildra symptomen. Man kan också lära sig att inte känna efter så mycket, vilket kan vara svårt, men kan hjälpa. 👍
Det bästa med ångest är att den inte är farligt. Men ångest under lång tid kan däremot leda till bland annat sömnsvårigheter.
Det finns många tips på nätet om hur man kan minska sin ångest. Äta rätt, sova ordentligt och motionera, till exempel, eller avslappningsövningar. Det bästa tipset tycker jag är att våga prata om sin ångest. Tillsammans kan man prata om problemen och bara det kan göra livet lite lättare för många. 😊
Mycket ångest kan botas med KBT, kognitiv beteendeterapi. Det finns även som behandling via nätet. Sedan finns det dessutom bra sidor på facebook som man kan följa, till exempel Ångestskolan. www.facebook.com/angestskolan
Jag tycker det är otroligt viktigt att man vågar prata om psykisk ohälsa. Ingen ska behöva lida i tystnad och ensamhet. ❤️
MegaVega 