Sällsynta dagen

sällsyn

Idag, på skottdagen, är det Sällsynta Dagen! ❤️
På engelska heter dagen ”Rare Disease Day”.

Idag uppmärksammar man de utmaningar som personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga lever med.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser. Och idag anordnade de en dag på Nordstan i Göteborg. 👍

Vad är en sällsynt diagnos?🤔
I Sverige och Norge kallas en diagnos för sällsynt om den förekommer hos färre än 100 personer per en miljon invånare (och att den leder till funktionsnedsättning.) I övriga Europa kallas en diagnos för sällsynt om den finns hos färre än 500 personer per en miljon invånare.

I Sverige har 390 000 personer en sällsynta diagnos, i Europa finns det 30 miljoner och i hela världen är det 350 miljoner personer som har en sällsynt diagnos. De sällsynta diagnoserna är inte så sällsynta, utan det är kunskapen om dem som är det. Hittills har ca 7000 sällsynta diagnoser upptäckts.

Många av de sällsynta diagnoserna är syndrom, där flera av kroppens organ och funktioner är påverkade. De kan vara medfödda eller utvecklas senare under livet.

Diagnoserna är ofta livslånga, komplexa och medför svåra funktionsnedsättningar. För att få vardagen att fungera krävs olika stödåtgärder från samhället. ❤️